| 20歳の進行性筋骨化症。胃瘻のおかげで充実した毎日 |
| ●胃瘻を始めてから… 今振り返ってみると、いろんなことがあって少し大変だったけれど結果が最高に良かった1年でした。 99年の夏、脱水症状で入院をして点滴を受けていた時は入退院のくり返しで、この先どうなってしまうのかととても不安でした。 胃瘻の話を聞いて一番に嬉しかったことは家で過ごせることです。家にいられるほど良いことはないと思っていました。胃瘻をすることが決まってから点滴ばかりじゃいけないから鼻からチューブをしようと言われたことがありました。 前回たんを取る吸引をした時の嫌な思い出と、鼻や口からチューブをしている人の痛々しい姿、チューブをずっとしたままの状態が耐えられないと思って断ってしまいましたが胃瘻を始めてからも、口から食べられることも嬉しかったです。 やっぱり大好物を味わっている時は幸せ～と思います。胃瘻では、味がわからなくてつまらないと思ったけれど苦い薬を味わなくてもいいし、お酒も飲むことができるのにはワクワクします。（注：まだお酒はやったことがないです）栄養がとれることによって体力がついて好きなことをする時間が増えました。 興味があることに挑戦して、将来のことを楽しみながら考える充実した毎日を過ごしています。 |
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